Κυριάκος Δημητρίου[1]
Κάθε χρόνο, στις 2 Απριλίου, επανέρχεται στον δημόσιο λόγο η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Η ημέρα αυτή καθιερώθηκε με το ψήφισμα A/RES/62/139 της Γενικής Συνέλευσης των Ηνωμένων Εθνών, που υιοθετήθηκε στις 18 Δεκεμβρίου 2007, και από τότε καλεί τα κράτη να αναλάβουν δράσεις ενημέρωσης για τον αυτισμό. Έχει σημασία, βέβαια, να παρατηρήσουμε ότι ακόμη και το ίδιο το σημερινό πλαίσιο του ΟΗΕ αναγνωρίζει πως το παγκόσμιο αναπηρικό κίνημα έχει ήδη προχωρήσει πέρα από την απλή ευαισθητοποίηση και ενημέρωση. Αυτό, από μόνο του, δείχνει το βασικό πρόβλημα. Η ενημέρωση δεν αρκεί, όταν δεν συνοδεύεται από αποδοχή, ισότιμη συμμετοχή και κατοχύρωση δικαιωμάτων.
Όταν μιλάμε για Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), αναφερόμαστε στον επίσημο διαγνωστικό όρο των κλινικών ταξινομήσεων. Θεωρητικά και κλινικά, η ΔΑΦ περιγράφει μια νευροαναπτυξιακή κατάσταση που συνδέεται με επίμονες διαφορές στην κοινωνική επικοινωνία και κοινωνική αλληλεπίδραση, καθώς και με περιορισμένα ή και επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων ή δραστηριοτήτων. Τα χαρακτηριστικά αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν δυσκολίες στην αμοιβαία κοινωνική επικοινωνία, στη χρήση και κατανόηση μη λεκτικών σημάτων, στην ανάπτυξη και διατήρηση σχέσεων, ανάγκη για ρουτίνα, δυσκολία με την αλλαγή, έντονα εστιασμένα ενδιαφέροντα, στερεοτυπικές κινήσεις και αισθητηριακές διαφορές, όπως υπερευαισθησία σε θόρυβο, φως ή άλλα ερεθίσματα. Πρόκειται, όμως, για φάσμα. Σεν υπάρχει ένα και μοναδικό πρόσωπο του αυτισμού, αλλά πολλοί διαφορετικοί τρόποι έκφρασης, εμπειρίας και ανάγκης για υποστήριξη (Lauritsen, 2013∙ Wing & Gould, 1979).
Αυτό ακριβώς είχε καταδείξει ήδη από το 1979 η ερευνητική μελέτη των Wing και Gould. Ο αυτισμός δεν εμφανίζεται ως τυχαία συνάθροιση διάσπαρτων χαρακτηριστικών, αλλά ως μια μη τυχαία συνύπαρξη συγκεκριμένων δυσκολιών και μοτίβων συμπεριφοράς, δηλαδή ως αναγνωρίσιμη κλινική οντότητα. Οι Σπουδές για την Αναπηρία μας θυμίζουν εδώ και δεκαετίες ότι οι διαγνωστικές κατηγορίες δεν είναι απλώς ουδέτερες περιγραφές της φύσης, αλλά και τρόποι ταξινόμησης των ανθρώπων μέσα από συγκεκριμένες ιστορικές, κοινωνικές και πολιτισμικές αντιλήψεις για το τι θεωρείται «κανονικό» και τι «αποκλίνον» (Bickenbach et al., 1999∙ Biklen, 2005∙ Linton, 1998∙ Robertson, 2011). Το να αναγνωρίζουμε αυτή τη διάσταση δεν σημαίνει ότι αρνούμαστε τις νευρολογικές ή άλλες διαφορές των ατόμων με αυτισμό. Σημαίνει ότι δεν αντιμετωπίζουμε τον διαγνωστικό όρο ως κάτι που εντοπίζεται έξω από την κοινωνία, έξω από την ιστορία ή και έξω από την πολιτική.
Οι αλλαγές που έφερε το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών DSM-5 το 2013 είναι πολύ σημαντικές ακριβώς επειδή δείχνουν ότι ακόμη και η ίδια η ψυχιατρική ταξινόμηση δεν είναι αμετάβλητη. Με το DSM-5, οι προηγούμενες ξεχωριστές κατηγορίες του DSM-IV (αυτιστική διαταραχή, σύνδρομο Asperger, παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή και Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή – Μη Αλλιώς Προσδιοριζόμενη PDD-NOS) ενοποιήθηκαν κάτω από τη νέα ομπρέλα της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος. Ταυτόχρονα, τα τρία παλαιότερα πεδία δυσκολιών μειώθηκαν σε δύο βασικούς άξονες: αφενός τις δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία και κοινωνική αλληλεπίδραση, αφετέρου τα περιορισμένα και επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς και ενδιαφερόντων. Το DSM-5 δεν απαιτεί πλέον έμφαση στη γλωσσική καθυστέρηση ως διακριτό στοιχείο και μετατοπίζει το κριτήριο της έναρξης. Δηλαδή τα χαρακτηριστικά πρέπει να είναι παρόντα από την πρώιμη αναπτυξιακή περίοδο, αλλά μπορεί να αναγνωριστούν αργότερα, όταν οι κοινωνικές απαιτήσεις υπερβούν τις δυνατότητες του ατόμου ή όταν προηγουμένως είχαν καμουφλαριστεί από οικογενειακή υποστήριξη ή μηχανισμούς προσαρμογής. Επιπλέον, το DSM-5 εισήγαγε τη διάγνωση της κοινωνικής (πραγματολογικής) διαταραχής επικοινωνίας για περιπτώσεις όπου υπάρχουν δυσκολίες κοινωνικής επικοινωνίας χωρίς επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, καθώς και διαβαθμίσεις βαρύτητας με βάση τις ανάγκες υποστήριξης. Όλα αυτά δείχνουν μια προσπάθεια μεγαλύτερης εγκυρότητας, αλλά και το γεγονός ότι οι ίδιες οι επιστημονικές ταξινομήσεις μεταβάλλονται καθώς αλλάζει η γνώση (American Psychiatric Association, 2013∙ Lauritsen, 2013).
Η θεωρητική σημασία αυτών των αλλαγών είναι πολύ μεγαλύτερη από ένα τεχνικό ζήτημα ταξινόμησης. Μας υπενθυμίζουν ότι ο αυτισμός δεν είναι μια έννοια ανεξάρτητη από τις μορφές κοινωνικής οργάνωσης και από τα εκάστοτε καθεστώτα γνώσης. Ο τρόπος που περιγράφουμε τον αυτισμό, τα χαρακτηριστικά που ιεραρχούμε ως σημαντικά, οι λέξεις που χρησιμοποιούμε για να τον εξηγήσουμε, όλα αυτά συνδέονται με ευρύτερες αντιλήψεις για το σώμα, τη μάθηση, την επικοινωνία, την παραγωγικότητα και την κανονικότητα. Για αυτό και το ερώτημα πλέον δεν είναι αν υπάρχει ή δεν υπάρχει ο αυτισμός με έναν μεταφυσικό τρόπο, αλλά πώς τον κατανοούμε, πώς τον περιγράφουμε και ποιες κοινωνικές συνέπειες έχει αυτή η περιγραφή για τα ίδια τα άτομα με αυτισμό. Εκεί ακριβώς η διεπιστημονική προσέγγιση είναι πιο γόνιμη από μια στείρα αντιπαράθεση ανάμεσα στο ιατρικό και στο κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας. Αναγνωρίζει ότι υπάρχουν πραγματικές διαφορές και πραγματικές ανάγκες, αλλά και ότι η αναπηρία παράγεται, ενισχύεται ή αμβλύνεται μέσα στα ίδια τα κοινωνικά περιβάλλοντα (Bickenbach et al., 1999∙ Dewsbury et al., 2004∙ Robertson, 2011).
Από αυτή τη σκοπιά, θα μπορούσαμε να ασκήσουμε κριτική στην Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, παρόμοια με εκείνη που έχει διατυπωθεί για την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία. Οι παγκόσμιες μέρες κινδυνεύουν να λειτουργήσουν ως συμβολικές τελετουργίες ηθικής εκτόνωσης. Για μία μέρα μιλάμε για το θέμα, φωτίζουμε κτίρια, κάνουμε αναρτήσεις, φοράμε ένα χρώμα, νιώθουμε ότι κάτι κάναμε και ύστερα επιστρέφουμε σε μια καθημερινότητα όπου τα σχολεία, τα πανεπιστήμια, οι χώροι εργασίας, οι υπηρεσίες υγείας και οι δημόσιες υπηρεσίες παραμένουν ανέτοιμες να υποδεχθούν ισότιμα τα άτομα με αυτισμό. Αυτή η κριτική δεν είναι απλώς προσωπική αίσθηση. Το ίδιο το αυτιστικό κίνημα έχει εδώ και χρόνια υποστηρίξει ότι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση από μόνες τους δεν είναι αρκετές, επειδή δεν εξασφαλίζουν δικαίωμα στην εκπαίδευση, στην εργασία, στη στέγαση, στην ανεξάρτητη ζωή ούτε καν στον στοιχειώδη σεβασμό της ανθρώπινης αξίας. Η αποδοχή, αντιθέτως, σημαίνει αλλαγή πρακτικών, πολιτικών και εξουσιαστικών σχέσεων, όχι μόνο αλλαγή λεξιλογίου (Demetriou, 2025∙ Demetriou & Symeonidou, 2023∙ Symeonidou & Demetriou, 2023).
Αυτή η διαφορά ανάμεσα στην ευαισθητοποίηση και στην αποδοχή φαίνεται με ιδιαίτερη καθαρότητα στις καμπάνιες τύπου Light It Up Blue. Ο συμβολισμός του μπλε φωτισμού είναι ίσως το πιο αναγνωρίσιμο παγκόσμιο σήμα της ημέρας. Όμως ακριβώς αυτό το μοντέλο έχει δεχθεί επίμονη κριτική από ακτιβιστές με αυτισμό και συμμάχους τους, ιδίως επειδή συνδέθηκε ιστορικά με οργανισμούς όπως το Autism Speaks. Η κριτική δεν περιορίζεται σε μια αισθητική ή και σεξιστική διαφωνία για το χρώμα. Αφορά κυρίως το ότι πολλές τέτοιες καμπάνιες οικοδομήθηκαν για χρόνια πάνω σε φόβο, δραματοποίηση και την ιδέα ότι ο αυτισμός είναι τραγωδία ή βάρος για την οικογένεια και την κοινωνία. Ακτιβιστές με αυτισμό έχουν καταγγείλει ότι τέτοιες αφηγήσεις μιλούν για τα άτομα αυτά χωρίς τα ίδια, ότι ελάχιστα τα συμπεριλαμβάνουν σε ουσιαστικές θέσεις ηγεσίας και ότι συχνά διαιωνίζουν ένα πλαίσιο προσανατολισμένο στη «θεραπεία» αντί για ένα πλαίσιο δικαιωμάτων, υποστήριξης και ισότιμης συμμετοχής. Το γεγονός ότι σήμερα ακόμη και οργανισμοί που πρωτοστάτησαν σε τέτοιες καμπάνιες χρησιμοποιούν πλέον τη γλώσσα της αποδοχής, δείχνει ότι η κριτική αυτή δεν ήταν περιθωριακή αλλά καταλυτική.
Υπάρχει και κάτι ακόμη. Το μπλε ως «χρώμα του αυτισμού» δεν είναι ουδέτερο. Κουβαλά μαζί του μια παλιά, στερεοτυπική αγοροκεντρική εικόνα του αυτισμού, σαν να αφορά κυρίως ή σχεδόν αποκλειστικά αγόρια. Σήμερα γνωρίζουμε πολύ καλύτερα ότι πολλές γυναίκες και κορίτσια στο φάσμα είτε διαγνώστηκαν πολύ αργότερα, είτε χάθηκαν εντελώς από τα κλασικά διαγνωστικά μοτίβα λόγω παρωχημένων στερεοτύπων και στρατηγικών καμουφλαρίσματος. Όταν λοιπόν μια ολόκληρη διεθνής καμπάνια συνεχίζει να αναπαράγει έναν συμβολισμό που παραπέμπει σε αυτό το παλιό φυλοκεντρικό σχήμα, δεν έχουμε απλώς ένα αθώο αισθητικό θέμα, αλλά μια πολιτισμική επιλογή που αποκρύπτει εμπειρίες και διαφορές μέσα στο ίδιο το φάσμα.
Αν, λοιπόν, η 2α Απριλίου πρόκειται να έχει ουσιαστικό νόημα, τότε πρέπει να πάψει να είναι ημέρα φιλανθρωπικής ή επιφανειακής ευαισθητοποίησης και να γίνει ημέρα λογοδοσίας, αποδοχής και δικαιωμάτων. Αυτό σημαίνει, πρώτα από όλα, να ακούμε τις φωνές των ίδιων των ατόμων με αυτισμό, όχι ως συγκινητικές μαρτυρίες στο τέλος μιας εκδήλωσης, αλλά ως γνώση και πολιτικό λόγο. Σημαίνει σχολεία που οργανώνουν συμπεριληπτική διδασκαλία, αισθητηριακά φιλικά περιβάλλοντα, ευέλικτες μορφές επικοινωνίας, εναλλακτικά και επαυξητικά μέσα επικοινωνίας, σεβασμό στη ρύθμιση του σώματος και της συμπεριφοράς, αναγνώριση του αυτισμού ως ενός άλλου τρόπου ζωής, και εκπαιδευτικούς που δεν έχουν ως στόχο να κάνουν τα παιδιά να φαίνονται «κανονικά», αλλά να μάθουν, να επικοινωνήσουν και να ζήσουν με αξιοπρέπεια. Σημαίνει, επίσης, μετάβαση από τις συμβολικές εκστρατείες σε συνεκτικές πολιτικές για διάγνωση χωρίς αποκλεισμούς, έγκαιρη και αξιοπρεπή στήριξη, προσβασιμότητα στην υγεία, στην εκπαίδευση, στην εργασία και στην κοινότητα. Αυτή είναι η ουσία της αποδοχής ως πράξης.
Για αυτό, η πιο παραγωγική κριτική προς την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό δεν είναι να την απορρίψουμε, αλλά να την απογυμνώσουμε από το τελετουργικό της περιεχόμενο και να τη γεμίσουμε με άλλο νόημα. Όχι μπλε φώτα χωρίς αλλαγές. Όχι αναρτήσεις χωρίς πολιτική. Όχι λόγια για συμπερίληψη χωρίς τα άτομα με αυτισμό στα κέντρα λήψης αποφάσεων. Αν η 2α Απριλίου θέλει να έχει πραγματική αξία, πρέπει να μας οδηγεί από την ενημέρωση στην κατανόηση, από την κατανόηση στην αποδοχή και από την αποδοχή στην έμπρακτη αναδιαμόρφωση της κοινωνίας και της εκπαίδευσης. Το ζητούμενο δεν είναι να ευαισθητοποιηθούμε για μια μέρα απέναντι στη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, αλλά να πάψουμε να οργανώνουμε την κοινωνία και το σχολείο σαν να μην χωρά τους ανθρώπους με αυτισμό όλες τις υπόλοιπες ημέρες του χρόνου.
Βιβλιογραφικές αναφορές
- American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). American Psychiatric Publishing.
- Bickenbach, J. E., Chatterji, S., Badley, E. M., & Üstün, T. B. (1999). Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps. Social Science & Medicine, 48(9), 1173–1187.
- Biklen, D. (2005). Autism and the myth of the person alone. New York University Press.
- Demetriou, K., & Symeonidou, S. (2023). Stamped allegories of disability: Representations of the disabled body on postage stamps. Disability & Society, 38(7), 1091–1116. https://doi.org/10.1080/09687599.2021.1983417
- Demetriou, K. (2025). Societal stereotypes in representations of disability on postage stamps: A semiotic approach. Semiotica, 264, 69–99. https://doi.org/10.1515/sem-2023-0056
- Dewsbury, G., Clarke, K., Randall, D., Rouncefield, M., & Sommerville, I. (2004). The anti-social model of disability. Disability & Society, 19(2), 145–158. https://doi.org/10.1080/0968759042000181776
- Lauritsen, M. B. (2013). Autism spectrum disorders. European Child & Adolescent Psychiatry, 22(Suppl. 1), S37–S42. https://doi.org/10.1007/s00787-012-0359-5
- Linton, S. (1998). Claiming disability: Knowledge and identity. New York University Press.
- Robertson, R. (2011). Sharing stories: Motherhood, autism, and culture. In C. Lewiecki-Wilson & J. Cellio (Eds.), Disability and mothering: Liminal spaces of embodied knowledge (pp. 140–155). Syracuse University Press.
- Symeonidou, S., & Demetriou, K. (2023). Blindness as a social construct in Cyprus: What can we learn from cultural events and artefacts aiming to claim rights, celebrate or prevent blindness? In D. Bolt (Ed.), Finding blindness: International constructions and deconstructions (pp. 29–42). Routledge. https://doi.org/10.4324/9781003275060-5
- United Nations. (2008). World Autism Awareness Day: Resolution adopted by the General Assembly on 18 December 2007 (A/RES/62/139).
- Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(1), 11–29. https://doi.org/10.1007/BF01531288
[1] Επίκουρος Καθηγητής Ειδικής και Ενιαίας Εκπαίδευσης, Τμήμα Επιστημών της Αγωγής, Πανεπιστήμιο Λεμεσού
English (UK) 
Ελληνικά 
